Jovem, cheia de sonhos, estudante de odontologia e com um filho de quatro anos. Poderia ser uma história de tantas outras mães brasileiras, mas não é, porque Aléxia Rocha tem 22 anos e é mãe do Henri, que tem microcefalia e várias necessidades especiais. A jovem encontrou nas redes sociais uma forma de ajudar outras pessoas, se tornando influenciadora digital de mães que têm filhos com necessidades especiais. A família é de Arapiraca, no agreste de Alagoas.

Sua história como influenciadora começou quando ela tinha 18 anos, e foi mãe do seu primeiro, e único filho, o Henri., um bebê com microcefalia. “Eu era muito nova, imatura, e tive que aprender na marra muitas coisas, aprender literalmente na dor, no choro, no desespero, então foi algo que me fez crescer muito. As maiores dificuldades foram não saber o que vinha pela frente, não ter uma base do que fazer, qual seria o próximo passo, eu não tinha conhecimento, não tinha experiência, foi algo muito difícil. Já é muito difícil cuidar de uma criança que não tenha nenhuma necessidade especial, imagina só cuidar de uma que veio cheia de detalhes, de especialidades, que era um mundo totalmente desconhecido para mim”.

Com todas as dificuldades, Alexia começou a mostrar sua rotina em seu Instagram, e não imaginou a proporção que tomaria. Hoje o Instagram no @babyyhenri tem mais de 170 mil seguidores. “Nunca foi um pensamento meu ser influenciadora digital, foi através do Henri, quando ele nasceu, eu postava as fotos dele no meu Instagram, e as pessoas tinham muita curiosidade, pediam para acompanhar a rotina dele, comecei a ganhar seguidor, não busquei por isso. Ao mostrar nosso dia a dia, fui vendo que as pessoas tinham interesse, e a partir daí decidi fazer um perfil pra ele”. 

No Instagram ela mostra a realidade de mãe e do Henri para outras pessoas, como forma de ajuda. “Nós mães de crianças especiais temos tantas obrigações, tantos deveres, tantos afazeres e eu gosto de deixar ela mais leve, trazer o lado mais positivo da gente, informar sobre as novidades. Sempre gosto de passar nosso dia a dia, brincando e conversando com ele. A gente tenta mostrar tudo que somos em casa, e me sinto muito conectada com meus seguidores, porque sou no Instagram tudo que sou em casa, e mostro tudo”.

“Meus seguidores me levaram para ser o que eu sou hoje, e sou muito grata, porque através do Instagram a gente consegue muitas coisas em relação a parcerias, muita gente ajuda com oportunidades, e já tive muitas ajudas pelo Instagram, isso me deixa eternamente grata por sermos influenciadores”, complementa.

A mãe do Henri

Para Aléxia, o Henri é sua fonte de força, gratidão e inspiração. “A mãe do Henri é acima de tudo mulher, apaixonada pela vida e grata por todas as bênçãos que Deus me proporciona. Ter o Henri foi necessário para minha vida, pra o meu amadurecimento e graças a Deus, eu consigo, modesta parte, eu consigo levar e fazer o meu papel. Graças a Deus primeiramente e segundo ao Henri, que sempre me deu forças. Qunado eu olho pra ele, eu me sento motivada a lutar por ele, por mim e pela minha família”.

Apesar de todas as dificuldades, Aléxia se sente realizada. “Eu sou muito realizada sendo a mãe do Henri, me sinto lisonjeada e muito especial por ter a experiência de ser mãe, porque ele veio para transformar muito a minha vida, me fez ver o mundo de outra forma, me fez aprender muitas coisas, amadurecer muito, sou outra pessoa depois do nascimento dele, então sou realizada como mãe, apesar de todas as dificuldades, eu não mudaria nada, e acho que Deus sabe de tudo, e se ele me presenteou com o Henri é porque sou capaz de cuidar dele, de ser a mãe que Deus quer que eu seja pra ele. E vou seguir com essa minha missão, que é cuidar dele até o último dia da minha vida”.

Dificuldades e preconceitos 

“Não é nada fácil ser mãe de uma criança com microcefalia, nenhum pouco, são muitas dificuldades, sejam elas financeiras, porque o custo é muito elevado, também tem o emocional, porque não é só a deficiência em si, meu filho tem microcefalia, mas através dela, veio a epilepsia, ele tem perda visual, atraso motor, uma sequencia de coisas que vão acontecendo. Então não é fácil, as vezes a gente não está esperando e vem uma notícia ruim, aparece mais um problema ou outro, então são muitas dificuldades que a gente passa, são infinitas”, explica Aléxia.

Outro ponto que deixa a mãe muito abalada, é o preconceito social. “Infelizmente está impregnado na sociedade, os pensamentos preconceituosos, e nós mães de crianças com necessidades especiais sentimos como se fosse uma faca entrando no nosso peito quando a gente escuta ou percebe um olhar de pena, de rejeição, até mesmo quando já me perguntaram se ele era doente, se ele era o menino do mosquito, ou porque não abortei. Já passamos muita coisa, até pela cadeira de rodas, olham com um olhar sujo, como se meu filho fosse um bicho, eu percebo isso”, faz entristecida.

“A sociedade precisa evoluir muito ainda, respeitar as deficiências do outro, seja até mesmo na vaga de deficiente, que muitos não respeitam”, fala.

Além do preconceito, falta apoio na saúde pública. “A saúde é imprescindível mas o que é de direito não é cumprido para os nossos filhos, das crianças com microcefalia não cobrem, por exemplo neuropediatra que deveria ser mensal, não tem médico, e o acompanhamento acaba não sendo mensal, e sim trimestral; Além disso tem os equipamentos para reabilitação, que o governo não promove, tem que lutar na justiça, é algo horrível”. 

“Muitas famílias não têm condições de comprar a cadeira de rodas, que a mais básica é mais de dois mil reais, são muitos equipamentos que eles precisam, como órteses, de mão, pé, botox para as articulações, fisioterapia que não tem qualidade, só é uma vez por semana, sendo que o ideal seria todos os dias. São muitas coisas que não são cumpridas. A alimentação também é um ponto, muitas dessas crianças se alimentam por sonda, e para conseguir a cirurgia é muita dificuldade, tem o remédio anticonvulsivo que tem um custo alto, o SUS consegue atender de certa forma, porém ainda não está nem perto do que realmente seria necessário”, desabafa.

Ajudando outras mães 

Várias mães se unem para se ajudar. “Antigamente a gente tinha grupo de mães com microcefalia, sou amiga de várias, e hoje têm mães com crianças com paralisia cerebral, hidrocefalia, autismo, várias mães que se tornaram amigas e lutamos pelos mesmos ideais e os direitos dos nossos filhos, assim unimos forças e nos ajudamos”.

Futuro

Alexia, como toda mãe, quer a felicidade de seu filho. “Espero que não sou o Henri, mas todos com microcefalia, sejam saudáveis, felizes, tenham direito a vida, direitos preservados, que sejam tratados com igualdade acima de tudo, e como sei que a maioria passam por crises convulsivas, que eles sejam curados, que é o que mais atormenta os corações das mães das crianças com microcefalia, já que as cirses convulsivas que estão presentes na maioria dos casos”.

Hoje Aléxia pensa em ser mãe novamente. “Penso muito, assim que tive o Henri tinha descartado essa possibilidade por conta da pressão psicológica, muita coisa acontecendo muito rápido, mas entendi que se for para ter mais filhos especiais é porque Deus permitiu, e eu sou bem tranquila hoje em relação a isso, e tenho muita vontade de ter mais filhos, só que não é o momento ainda, estou na faculdade ainda. Depois que me formar e estiver estabilizada financeiramente, quero sim outro filho", finaliza.