A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), que significa fraqueza muscular secundária por comprometimento dos neurônios motores vem se expandindo em Alagoas e dessa maneira milhares de pessoas estão adquirindo a doença que não tem cura até o presente momento, sem saber que são portadores dela, em especial os idosos que são o público mais atingido por ela, apesar de que existem casos de pessoa no início da fase adulta a possuem.

De acordo com a advogada Graça Carvalho, que teve um primo recentemente falecido no início desse ano, em virtude de ser portador da doença, o mesmo descobriu que a portava em julho do ano de 2017. “Meu primo teve o tipo mais agressivo da doença, que é a ELA Bulbar, a qual é associada a demência frontotemporal, onde inicialmente perdeu a fala,depois a capacidade de deglutição e por fim os movimentos do corpo”, contou.

Portador da doença fala do seu dia a dia

Conforme o cirugião cardiovascular, Dr. Hemerson Casado,ele descobriu a doença no auge de sua carreira profissional, onde atuei nos estados de Alagoas e Espírito Santo e em países  como o Reino Unido. “No ano de 2012 iniciei um projeto para perder peso, por meio de dietas e exercícios físicos, onde cheguei a eliminar 20 kg em um ano. A busca por uma vida mais saudável me deixou animado porque eu tinha a oportunidade de praticar esportes: a minha grande paixão. Durante a infância e adolescência eu participei de competições de natação, quando me tornei adulto, passei a amar corridas de rua também, em que cheguei a participar do IronMan- o qual é o maior circuito de triathlon do mundo, mas eu precisava conciliar a vida exaustiva de médico com o corre corre de atleta, aí do nada comecei a sentir uma sensação esquisita na panturrilha da perna direita, com isso interrompei os treinamentos e procurei um fisiatra, porém o desconforto não melhorava e eu percebia que algo errado havia comigo e após me consultar com um neurologista, veio o diagnóstico: eu tinha Esclerose Lateral Amiotrófica, detectada, atráves de um exame chamado Eletroneuromiografia que avalia a presença de lesões, que afeta nervos e músculos, depois de deixar o consultório, passou um filme em minha cabeça. Fiquei pensativo, introspectivo e me recompus, onde fui embora daquele lugar com uma sentença de morte, que dá em média três a cinco anos de vida ao portador da doença, pois infelizmente o serviço público de saúde no Brasil tem grandes dificuldades de diagnosticar doenças raras- os quais são negligenciados pela medicina, academia e pela governo federal, por meio do Ministério da Saúde, Secretárias de Ciência e Tecnologia, além de Agências de fomento federais e estaduais”, contou.

Em relação, ao que realiza para não sentir tanto os efeitos da doença, o portador Dr Hemerson Casado diz que se comunica, por meio de um software chamado TOBII, onde um computador portátil é controlado pelo movimento dos olhos e na ausencia dele me comunico, atráves de uma tabela que criei composta de letras do alfabeto e números, tendo a intermediação dos meus cuidadores quando os aciono com os olhos. “Apesar da ELA sou bastante ativo, onde viajo, me reúno com amigos e penso em ações e estratégias para os portadores mais necessitados, por isso que em 2014 fundei o Instituto Hemerson Casado no bairro da Jatiúca, visando defender os direitos das pessoas com doenças raras com base em quatro pilares: informação, educação, pesquisa e assistências médica, jurídica, tributária, social e fiscal. Além disso, na minha locomoção, tenho o auxílio de equipamentos para facilitar as atividades dos meus cuidadores nas tarefas do dia a dia, como tomar banho e me deslocar de uma poltrona até a cadeira de rodas, assim como conto com uma dieta rica em antioxidantes e apesar de não comer mais, não deixo de tomar uma xícara de café ao acordar e uma de chá antes de dormir”, pontuou.

Sobre a cura da doença, o Dr. Hemerson, diz que a ciência está evoluindo e a tendência que se ampliem as possibilidades de recursos e tratamentos de doenças raras no mundo. “Vejo que as indústrias e as organizações sociais da Europa, estão cada vez mais interessadas em oferecer possibilidades e soluções nessa área, em que todos os envolvidos com a doença,como os portadores, os seus familiares e sociedade em geral saem ganhando, porém a ciência brasileira precisa fazer a sua parte permitindo que os recursos sejam destinados as suas reais necessidades”, observou.

Por fim, Casado sugere que apoiemos a educação e formação de programas que permitem ampliar o conhecimento para diagnosticar corretamente as doenças raras. “Uma alternativa seria estimular os profissionais da saúde a obter experiencias em clínicas especializadas, além de trabalhar conjuntamente com a indústria na viabilização de estudos colaborativos, entre o SUS, comunidades de pesquisa e academia sempre que possível, o que irá facilitar uma melhor compreensão de doenças raras e como tratá-las. Infelizmente ainda não temos o financiamento de pesquisas e projetos importantes para o desenvolvimento da ciência no país, onde muitas teses de especialização não tem utilidade para a nação e os alunos das graduações e pós-graduações são estimulados a trabalharem em linhas de pesquisa que nada acrescenta no desenvolvimento cientifico do Brasil, contribuindo para o atraso na ciência de resultados”, destacou.

Especialista fala de aspectos da ELA

Para o neurologista Dr Fernando Gameleira, a ELA é uma doença que atinge ambos os sexos, onde a maioria dos portadores dela no estado são idosos, mas também possuem outras doenças e em alguns casos são pessoas no início da fase adulta com ela, falecendo sem saber que tem essa doença rara. “O diagnóstico é atráves de exame neurológico e da eletromiografia, sendo que o seu tratamento é realizado com o remédio Riluzole de forma pouco eficiente e em muitos casos,assim como os principais problemas para os portadores são os seguintes: cãimbra e depressão, tendo que tomar medicamento para amenizar os seus efeitos”, afirmou.

Ainda segundo o neurologista, a principal característica da ELA é a degeneração progressiva dos neurônios motores no cérebro (neurônios motores superiores)e na medula espinhal (neurônios motores inferiores), ou seja, estes neurônios perdem sua capacidade de funcionar adequadamente (transmitir os impulsos nervosos), mas quando os neurônios motores não podem mais enviar impulsos para os músculos, começa a ocorrer uma atrofia muscular, seguida de fraqueza muscular crescente. No caso da doença, compromete o 1º neurônio superior e o 2º neurônio inferior, porém, não afeta o raciocínio intelectual, a visão, a audição, o paladar, o olfato e o tato. Na maioria dos casos, a esclerose lateral amiotrófica não afeta as funções sexual, intestinal e vesical.

Atualmente Gameleira, atende na Maternidade Estadual Santa Mônica, Hospital Universitário e no seu consultório,atendendo por convênio médico e no particular.